Hoy fue un domingo de visitas a amigos y familia. Siempre que salimos la verdad me preocupo mucho de cómo ira a comportarse Nicolás especialmente cuando vamos a un lugar que jamás ha ido y que no conoce a quienes viven ahí. Una amiga del papa de Nicolás nos invito a su casa, de entrada Nicolás se puso a llorar apenas vio que abrieron la puerta, no quería separarse de mi así que por unos minutos lo cargue mientras el se tranquilizaba.
Reencuentro con Gaby la maestra del habla
Hoy cuando estaba saliendo del supermercado me encontré con Gaby, ella fue la maestra del habla de Nicolás por algunos meses. Decidí cambiarla porque el lloraba mucho con ella y al final ella también me había dicho que ya no poda venir en el horario de siempre. Conversamos por unos minutos, me pregunto sobre Nicolás, sobre cómo estaba evolucionando.
El Nuevo Diagnostico “Autismo Severo”
Hace un año atrás recibimos la noticia de que Nicolás tenia Autismo. El diagnóstico que recibimos hoy no sé si duele menos, duele más o duele igual, lo único que sé es que duele y duele mucho.
Aun sabiendo que Nicolás tiene varias características distintas a niños de su misma edad muchas veces dentro de mi cabeza quería creer que ya no recibiéramos este diagnóstico.
Hoy la sicóloga nos explicó que Nicolás hace un año fue diagnosticado con Autismo leve conocido en inglés como PDD-NOS , este tipo de autismo “describe a las personas que tienen algunos de los síntomas del autismo o del síndrome de Asperger pero no tienen suficientes síntomas para obtener un diagnóstico completo de autismo.”
Por eso luego de más evaluaciones y de que Nicolás no ha mejorado especialmente en su comunicación (ni una sola palabra) su diagnóstico es “Autismo Severo”
Como mamá me siento tan triste, tan dolida, tan impotente. Nicolás es mi vida entera, es mi príncipe , mi luz , mi todo pero aunque vea todo lo bueno que hay dentro de él no puedo evitar tener este dolor.
Sentir tristeza de que las cosas sean igual que hace un año atrás y que hoy empecemos otra etapa de terapias y escuelas especiales.
Esta evaluación ayudará a que podamos buscarle una escuela adecuada para que los maestros lo ayuden a mejorar en lo que se refiere a comunicación y comportamiento.
La sicóloga nos habló de una escuela de tiempo completo en donde Nicolás recibirá mucha más ayuda de la que tiene ahora.
Una etapa termina y una nueva etapa comienza….
Nicolás pronto cumplirá 3 años y terminara su etapa en el programa de Intervención Temprana de la ciudad de New York. Gracias a la ayuda de mi coordinadora en todo este proceso de escuelas y maestras ya empecé el proceso de búsqueda de una nueva escuela para Nicolás que ya pertenece a el sistema educativo de la ciudad de New York.
Le realizaran nuevas evaluaciones y así sabremos si el diagnostico que le den requerirá que el vaya a una escuela especial. De todo lo que he leído la definición de autismo esta cambiando mucho y varios niños que tienen autismo en un nivel bajo ya no serán diagnosticados y perderán la posibilidad de recibir ayuda especializada.
Hace dos días recibí un sobre con todo los lugares en donde puedo llamar para que evalúen a Nicolás. El centro de evaluación que escogí se llama “All about Kids” y serán los encargados en enviar todos los profesionales para evaluar a mi pequeño Nicolás. Ahora solo queda esperar las evaluaciones, el diagnostico y de ser así la búsqueda de una nueva escuela.
Estoy muy feliz de que el proceso ya lo estoy haciendo con tiempo pues a pesar de que aun faltan casi 6 meses para que se termine sus terapias en este programa es necesario tener todo listo. Tengo sentimientos encontrados al mismo tiempo siento mucho dolor de saber que lo mas seguro es que Nicolás sea diagnosticado nuevamente con autismo pero también se que no estará solo y recibirá la mejor ayuda profesional.
Lo que me intriga es si será el mismo diagnostico o tendrá alguna variación. En lugar de estar triste debería estar feliz de que Nicolás recibirá mas ayuda de la que tiene hoy pero ya saben como mama muchas de las veces me siento triste por ver a mi pequeñito así.
Nuevos cambios
Ha pasado mucho tiempo desde que deje de escribir, muchas cosas han pasado y no me había dado tiempo para hacerlo. Pero ahora quiero empezar de nuevo y seguir con la hermosa aventura de mi pequeño Nicolás.
Han pasado también casi 8 meses desde que Nicolás inicio sus terapias, con cambios de maestros, con maestros que se fueron, otros que llegaron pero sobre todo han habido muchos cambios en Nicolás y lo bueno de todo esto es que son cambios positivos. Mencionarlo me enorgullece mucho, quizás para una mama común y corriente esto no signifique nada pero para mí es lo más hermoso.
- Se sienta en su silla
Pensé que nunca llegaría el día en que Nicolás se sentaría en su silla por más de 2 minutos, ahora después de 8 meses Nicolás permanece sentado más de 5 minutos , lo hace cuando esta con su maestra y hasta cuando desayuna. Ya no le molesta sentarse y lo hace por el mismo, nadie le dice que se siente pues es algo que ya casi es natural en el.
- Desayuna sin la ayuda de mama
Siempre pienso que parece un viejito sentado en su mesa sin levantarse ni un segundo mientras termina su desayuno. Desde hace unos 2 meses Nicolás desayuna solo, ya no tengo que darle de comer pues él es muy independiente en eso. Apenas mira que traigo su desayuno y lo pongo en su mesa me empuja y me lleva hasta la sala para que me quede ahí. Supongo que dirá “mami déjame desayunar solo, que yo puedo”. Me encanta verlo comiendo pues hay días en que ni se levanta hasta terminar su cereal . En otras ocasiones le gusta levantarse , darse una vuelta por la sala y regresa a seguir desayunando. Ya casi ni usamos su anterior silla pues ahora prefiere usar su comedor. Para su almuerzo y cena es otra cosa , solo cuando quiere como solo y sino yo le ayudo a comer.
- Utiliza los crayones
Aunque aun se los quiere comer ya les da el uso adecuado, ahora cuando le dan un crayón el busca un papel y empieza a rayar y a buscar más papeles. Recuerdo como lloraba cuando solo trataba de agarrar el crayón y lo poníamos entre sus manos, lloraba mucho y se negaba a rayar en un papel. Ahora cada vez que ve un esfero busca un papel para rayar y no importa que tan impórtate sea ese papel , es solo quiere escribir.
- Baja las escaleras
Tenía terror a bajar las escaleras pero ahora sosteniéndose aunque sea de las paredes lo hace, muy despacio pero ya baja completamente solo. Aunque aun las sube como que estuviera gateando ya la mitad de este proceso lo ha logrado.
- Espera con paciencia que le lean un libro
Aunque esta nueva actividad no la hace conmigo , lo hace con su maestra y es perfecto. Cada día ella le lee un libro que pocas paginas y el espera y escucha. A veces quiere pasar las paginas muy rápido pero si la maestra le dice que espere él lo hace y espera con paciencia. Algunos meses atrás lloraba solo de mirar un libro. Siempre le tengo uno de sus libros en su mesa y cuando él quiere se sienta y lo revisa a veces me hala de la mano para que yo me siente junto a él y revisemos el libro juntos.
- A dejado de golpearse
Aunque aún tiene sus momentos de ira y frustración, el golpearse la cabeza a disminuido un 70%. Ahora cada vez que se enoja no corre a golpearse sino que llora hasta que entendamos que es lo quiere.
- Las señas
Por ahora solo sabe dos clases de señas, la primera que la aprendió con su primera maestra que fue señalar con el dedo para pedir algo (alguien le debe mostrar la seña para que el la haga), y desde hace pocos días atrás aprendió como pedir más , el junta sus manos y eso significa que quiere más de lo que estaba comiendo.
Se que muchos nuevos cambios llegaran para nosotros, solo debemos esperar con mucha paciencia. Te amamos Nico!!!!
Su primer dia de escuela
Este ha sido uno de los días más esperados desde que supe que Nicolás podría entrar en una escuela para niños autistas. Desde ayer por la noche empecé a organizar que llevaría para Nicolás el primer día de escuela, al final termine haciéndolo todo hoy por la mañana. Me levante tarde y eso que había planeado hacerlo pronto.
[Leer más…] acerca deSu primer dia de escuela